Esperamos involucrar a todos los colaboradores (equipo ADRC; colegas locales, nacionales e internacionales; aprendices, becarios, estudiantes; miembros del consejo asesor; socios comunitarios, por nombrar algunos) para crear una página de recursos integral sobre la demencia y los trastornos relacionados, un foro de oradores. , Oportunidades de red/tutoría y otras actividades que fomentan la educación, la colaboración y la inclusión de diversas perspectivas, personas y experiencias.

Alentamos la colaboración de miembros de la comunidad, estudiantes y científicos aspirantes e investigadores establecidos en el campo. ¡Juntos, esperamos hacer que nuestro mundo sea un poco mejor cada día en todos los sentidos!

El comité está presidido por Patricia Rodríguez Espinosa, con el apoyo principal del Núcleo Administrativo del Dr. Victor Henderson y la Dra. Nusha Askari y está compuesto por miembros de todos los núcleos del ADRC: Harini Iyer, Kyan Younes, Carla Abdelnour, Janet Hwang, Amy Lin, Divya Channappa, Patricia Losada Moran, Krishna Bharani, Kaci Fairchild, Amanda Nicole Smith, Tammy Tran, Beth Mormino, Claudia Padula, Birgitt Schuele, Hillary Vossler, Windy McNerney.

Proyecto de Desarrollo JEDI (2023) 1:

Investigadora principal: Michelle Lin, MD, MPH, MS, profesora asociada de medicina

Título: Mejora del acceso a la atención de emergencia geriátrica entre adultos mayores con demencia

Descripción del proyecto: Los adultos mayores y las personas que viven con demencia (PLWD) representan una proporción cada vez mayor de las visitas al Departamento de Emergencias de EE. UU. Tienen más probabilidades de ser hospitalizados y de tener experiencias y eventos adversos asociados con la hospitalización, incluidos daños iatrogénicos, deterioro funcional y reingresos. Los Departamentos de Emergencias Geriátricas (GED) se han convertido en un modelo prometedor de atención para adultos mayores y personas con discapacidad. Sin embargo, se sabe poco sobre las disparidades en el acceso a los GED y su adopción entre los hospitales que atienden a grupos históricamente marginados. Este proyecto tiene como objetivo abordar esta brecha de conocimiento (1) midiendo las disparidades en el acceso a los GED entre las personas que viven con personas con discapacidad, incluidas las diferencias por raza, origen étnico, ingresos y ubicación geográfica, y (2) identificando barreras y facilitadores para la adopción de los GED en la red de seguridad. hospitales que atienden a personas con discapacidad. Estos hallazgos informarán las recomendaciones de políticas y prácticas para mejorar el acceso a los GED para las personas con discapacidad y servirán como datos preliminares para un R01 para promover la equidad en la adopción de los GED y reducir las disparidades para las personas con discapacidad de grupos históricamente marginados.

JEDI Developmental Project (2023) 2:

Investigadora principal: Holly Tabor, PhD, profesora asociada de medicina, Universidad de Stanford

Título: IDD-TRANSFORM: Creación de una cohorte comunitaria diversa y comprometida para el envejecimiento, el Alzheimer y el síndrome de Down

Descripción del proyecto: Si bien la importancia del Alzheimer para la salud pública en general se reconoce desde hace mucho tiempo, la etiología y los desafíos del Alzheimer en pacientes con síndrome de Down (SD) han sido menos estudiados o menos caracterizados. En los últimos años, la alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer en pacientes con síndrome de Down, así como la temprana edad de aparición, ha llevado a los investigadores a aumentar su interés y centrarse en los estudios de la enfermedad en esta población. Sin embargo, dichos estudios carecen de datos sobre la etiología específica, las características, las experiencias vividas y los desafíos de acceso a la salud y la atención médica de los adultos con síndrome de Down en general, y más específicamente de los adultos mayores con síndrome de Down. Es imperativo colaborar con los adultos con síndrome de Down y sus propios cuidadores para caracterizar su experiencia vivida y comprender los problemas que impulsan las disparidades en los resultados de salud y el acceso a la atención médica. Esta participación directa puede ayudar a facilitar el desarrollo de intervenciones que probablemente mejoren los resultados de salud, el acceso a la salud y la calidad de vida de esta población. El objetivo de nuestra subvención es crear una cohorte comunitaria diversa y comprometida para estudiar la EA y el SD, y tiene cuatro objetivos: 1) crear un Consejo Asesor Central de investigadores, trabajadores de la salud, adultos con síndrome de Down (DS ), cuidadores de síndrome de Down y agencias/socios comunitarios, para diseñar e implementar en colaboración un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) para estudiar el Alzheimer y el síndrome de Down en una población racial, étnica y socioeconómicamente diversa en el Área de la Bahía; 2) Desarrollar folletos educativos y sesiones del Foro Virtual de Salud sobre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer que concuerden con el idioma y la cultura; 3) Caracterizar los conocimientos, las necesidades y las experiencias vividas de los adultos con SD y la enfermedad de Alzheimer, mediante la realización de grupos focales y entrevistas con adultos con SD, cuidadores de adultos con SD y agencias/socios comunitarios que atienden a adultos con SD/IDD; y 4) Desarrollar una propuesta de investigación para presentarla a los NIH en el otoño de 2025 sobre el síndrome de Down y la EA en poblaciones diversas.